Fake news de salut a la xarxa: On són els metges?

Els rumors i les notícies falses (fake news) sempre han existit. Ara, Internet i les xarxes socials han accelerat enormement la seva velocitat de transmissió i el seu abast. Moltes fakes news surten amb una intencionalitat molt clara: desprestigiar una figura pública, una ideologia, crear una falsa realitat, guanyar diners il·lícitament… En salut, però, les fake news són molt perilloses perquè tracten una matèria molt sensible, es fan virals a molta velocitat i generen alarma i preocupació.

En aquest context, els pacients s’informen en fonts fiables sobre temes de salut o cauen fàcilment en informacions errònies? Què poden fer els professionals sanitaris al respecte? Quin és el seu paper i responsabilitat? Aquests van ser alguns dels interrogants plantejats a la jornada “Com combatre les Fake News de salut a la xarxa”, organitzada recentment al CoMB amb motiu del 20è aniversari del servei Web Mèdica Acreditada (WMA). A la jornada, hi van participar la Dra. Amalia Arce, pediatra de la Fundació Hospital de Nens i autora del blog “Diario de una mamá pediatra”; el Dr. Joaquim Julià-Torras, director assistencial i cap del Servei de Suport Integral – Cures Pal·liatives de l’ICO Badalona; Irene Puig, membre de la Junta directiva de l’Associació Celíacs de Catalunya; i el Dr. Joan Escarrabill, metge pneumòleg i  director del comitè de redacció de PortalClínic.

A la jornada es van analitzar també, d’una banda, el paper dels mitjans de comunicació pel que fa al tractament de les fake news de salut, i de l’altra, la capacitat d’acció que tenen els organismes reguladors, com Consell de l’Audiovisual de Catalunya (CAC), el Departament de Salut, l’Agència Catalana de Consum i el propi Col·legi de Metges de Barcelona, a l’hora de posar limitacions a la difusió d’aqueses informacions falses o mancades de rigor.

Fake news de salut: pors i promeses

Entre les fake news en l’àmbit sanitari que, segurament, ha causat més impacte negatiu es troben les relacionades amb les vacunes. L’any 1998, el Dr. Andrew Wakefield va publicar a la revista The Lancet un treball fraudulent on relacionava la vacuna triple vírica amb l’autisme. Tot i que la revista es va retractar l’any 2011 i el metge va ser inhabilitat, la falsa idea que les vacunes provoquen autisme encara perdura entre part de la població i és un dels arguments dels moviments antivacunes.

Les fake news són propaganda que consisteix a ocultar informació deliberadament o a difondre missatges falsos. S’emmarquen també molt sovint dins del fenomen del clickbait (aconseguir el màxim de clics a Internet amb un titular espectacular que no reflecteix necessàriament el contingut al qual enllaça), segons va denunciar el doctor Joaquim Julià-Torras.

Les fake news sobre salut es propaguen a molta velocitat i tenen un gran impacte entre la població degut, en part, a les expectatives que generen. Molt sovint aprofiten que el lector probablement serà un pacient en situació de vulnerabilitat per trobar el seu filó. La prova és que a Youtube, assenyala Julià-Torra, podem trobar infinitat de vídeos on s’assegura que s’ha trobat la cura definitiva pel càncer. Hi ha canals de vídeo replets d’informació falsa que compten amb centenars de milers de subscriptors. Però, en canvi, una institució sanitària de confiança com el DM Anderson Cancer Center no n’arriba als 30.000.

Internet està consolidat com a font d’informació sobre salut i els professionals han de saber generar confiança, allargar la mà als pacients i no jutjar-los per les coses que aprenen a partir dels mitjans i les xarxes

La lluita per la visibilitat a la xarxa és ferotge. Des del món científic, va recordar Julià-Torras, “veiem que no juguem en les mateixes condicions, ni amb les mateixes armes i que tenim la balança molt desequilibrada”. ¿Com crear un missatge més atractiu, i que a la vegada sigui rigorós, que la idea d’haver descobert una solució fàcil i definitiva per al càncer o la SIDA?

Bata blanca vs l’algoritme de Dr. Google

Tot i que el fenomen de les fake news en salut no és recent, hi ha dos factors nous. Per una banda, la bata blanca ha perdut part de la seva autoritat i ara els professionals han de guanyar-se la confiança i la credibilitat d’uns pacients cada cop més apoderats, que cerquen informació a Dr. Google. A Internet, els pacients poden trobar-hi informacions alarmistes i també aquells missatges que desitjarien escoltar de la veu del seu metge, com cures ràpides o remeis miraculosos.

Per una altra part, tal com analitza Joan Escarrabill, “ens enfrontem a unes tecnologies digitals que impliquen una visibilitat permanent, que tenen memòria perpètua i que tenen per darrere uns algoritmes que no controlem de cap manera. Aquesta tecnologia té una gran capacitat de fragmentació i personalització i permet sobrecàrregues d’informació molt importants”. Tan és així, que el pacient, tot i que es pot creure molt informat perquè té a l’abast una gran quantitat de dades que no pot analitzar correctament, en el fons està més aviat desinformat.

WhatsApp és el canal a través del qual es comparteix més quantitat d’informació errònia sobre salut, segons conclou l’informe EHON ¿Cómo actuar frente al Dr. Google?, editat per l’Instituto #SaludsinBulos. Per exemple, hi ha molts grups de Facebook i de Whatsapp on pacients amb celiaquia comparteixen informació d’interès. Irene Puig i l’equip de l’Associació Celíacs de Catalunya ha tingut accés a alguns d’aquests grups i hi han detectat missatges incorrectes i potencialment perillosos. La desinformació pot tenir greus conseqüències en la salut. En el cas de les persones celíaques, com explica Puig, no seguir una dieta adequada podria provocar osteoporosi, anèmia, problemes intestinals, etc.

Què poden fer els professionals

Els pacients no poden restar sols. “La realitat és que el món cada cop està més polaritzat entre bons i dolents, vertader i fals… I, en medicina hi ha una certa escala de grisos que no tothom té la capacitat per comprendre de la mateixa manera”, va recordar la Dra. Amalia Arce.

Els algoritmes generen un biaix cognitiu i afavoreixen que a les nostres xarxes socials només hi apareguin missatges que ens impacten perquè coincideixen amb les nostres creences inicials. Per Escarrabill, l’única manera de “neutralitzar” les fake news és treballant conjuntament professionals de la salut i pacients, implicats en la creació de solucions útils i que generin confiança, tal com s’està fent des del web divulgatiu sobre salut PortalClínic.

Arce planteja algunes preguntes als professionals de la salut: on estan els pacients?, on cerquen la informació relacionada sobre salut?, qui són els seus referents? La tasca dels professionals no hauria d’anar més enllà de diagnosticar i curar?

Internet està consolidat com a font d’informació sobre salut i els professionals han de saber generar confiança, allargar la mà als pacients i no jutjar-los per les coses que aprenen a partir dels mitjans i les xarxes. Els professionals han de ser proactius i contrarestar els continguts erronis i perillosos que circulen. I cal fer-ho des de l’empatia i l’emoció. Arce sentencia: “Som metges del s. XXI i les coses ara són d’aquesta manera”.

Per a la pediatra, els professionals haurien de ser “referents en informació i educació sanitària”. “I si els nostres pacients estan a les xarxes, doncs potser nosaltres hem d’entrar en aquest fòrum, encara que ens sigui incòmode. Les notícies falses afecten les decisions de salut i això no és una qüestió menor, afirma Arce. “Afecten l’acceptació de les vacunes, i qui diu vacunes, diu tractaments davant del càncer o d’altres malalties”.

Julià-Torras aposta per treballar la confiança dels pacients en els professionals, millorar l’educació sanitària, proporcionar als pacients llocs segurs i acreditats, perseguir el frau i, en el cas de les vacunes, per exemple, crear “brigadistes” anti-anti-vacunes entre la societat.

Els professionals tenen, doncs, a la seva mà, la responsabilitat d’informar els pacients sobre quines són les fonts d’informació fiables -afirma Puig- com les webs mèdiques amb acreditacions de confiança, les associacions mèdiques, els instituts oficials, blogs que es basen en l’evidència científica i no només en experiències personals… i també ensenyar-los, de manera concreta, on no han de buscar informació.